"A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras defende a implementação urgente do plano nacional já aprovado para estas doenças que se estima que afectem 800 mil pessoas em Portugal.
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«A grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados que, para a grande maioria delas, não existe ainda em Portugal», explicou Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras "
Fonte: TVI24
Fonte: TVI24
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